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                      15名苯丙酮尿癥患兒的“救命糧”續上了
                      2022-10-15 07:23:37   
                      2022-10-15 07:23:37    來源:寧夏日報

                        “特食已收到,太感謝你們了,及時送來了孩子的‘救命糧’!”10月12日,中寧縣盛世花園居民吳女士在電話里連聲說。疫情突襲,中衛市沙坡頭區、中寧縣等地封控區15名苯丙酮尿癥兒童家長無法買到所需的特殊奶粉,孩子面臨“斷糧”,北京大學第一醫院寧夏婦女兒童醫院(寧夏回族自治區婦幼保健院),派出工作人員想盡一切辦法,全力保障了疫情防控封控期間苯丙酮尿癥患兒特殊藥品、食品供應。

                        苯丙酮尿癥是一種氨基酸代謝障礙的遺傳性疾病,由于患兒身體內某種酶的缺陷不能完全代謝苯丙氨酸(PHE),如若不經治療,80%會伴有重度智力殘疾。苯丙酮尿癥的孩子被稱為“不食人間煙火的天使”,因為對他們來說,普通人吃的米面奶粉對他們來說無異于“毒藥”,他們必須終身依靠“特制食物”存活。然而,受疫情影響,中衛市一些封控地區的家長無法到定點醫院購買患兒治療用特殊食品,加上封控地區快遞停用,有些患兒存在“斷糧”風險,患兒家長心急如焚。

                        “目前,中衛市沙坡頭區有7個苯丙酮尿癥患兒,中寧縣有8個,這些患兒年齡最小的7個月,他們都是在出生10天之內確診為苯丙酮尿癥后,第一時間給予特殊飲食控制治療的,目前智力發育正常。近期疫情突襲,眼瞅著孩子的奶粉和蛋白粉罐就要見底了,還不知道什么時候能夠買到下一罐,做父母的怎么能不著急?”負責救治這些患兒的北京大學第一醫院寧夏婦女兒童醫院相關醫務人員對記者說。

                        “我們擔負著為廣大老百姓服務的使命,患者有需求,我們就必須迅速行動!”了解到封控地區苯丙酮尿癥患兒特殊飲食面臨“斷糧”問題,北京大學第一醫院寧夏婦女兒童醫院(寧夏回族自治區婦幼保健院)黨委書記王彥翠積極向自治區應對疫情工作指揮部匯報的同時,聯系相關部門工作人員,克服困難,在1天之內將“特食”送到了患兒家中,以實際行動守護百姓健康。(記者 尚陵彬)

                      【編輯】:王小梅
                      【責任編輯】:王小梅
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